En ocasión de realizarse el pasado 13 de noviembre de 2019 el Conversatorio de Salud Total Nueva Esparta en el Auditórium de la Universidad Corporativa de SIGO, con la participación de reconocidos y destacados profesionales de la salud, así como de la Presidenta Honoraria de la Fundación Alzheimer Capítulo Nueva Esparta, Sra. Joyce Selga, tuve el honor de ser invitada muy gentilmente por el Licenciado Ronald Piñerúa a participar donde se me dió la gran oportunidad de presentar una ponencia sobre mi experiencia como paciente de la Fundación Alzheimer de Venezuela y de nuestro Capítulo; que hoy he querido compartir desde esta ventana con todos ustedes esperando sea de utilidad para cualquier persona que lo necesite.
Trece años en el camino del Alzheimer: «Entre la luz y los matices del olvido»
En esta travesía por los caminos del olvido y el recuerdo, temores, incertidumbre, y todo lo que ha representado en mi vida y la de mi familia este atisbo del Alzheimer que un buen día se asomó y dió un giro a mi diario vivir sembrando nuestras almas de inquietud, quiero contar un poco mi experiencia, esperando sea de utilidad para algún angustiado corazón. Soy Margot Arévalo y tengo 71 años.
En primer lugar es absolutamente cierto que si se busca ayuda médica y psicológica a tiempo se puede hacer mucho para afrontar la realidad, si bien sabemos que aún no hay cura para la demencia tipo Alzheimer si se puede llevar una mejor calidad de vida siendo medicado y atendido en los primeros indicios de que algo anda mal en la memoria.
Yo soy testimonio de ello, desde las primeras consultas con la Geriatra, Neurólogo, Psicólogo y Psiquiatra y la primera resonancia magnética han transcurrido trece años y he cumplido con el tratamiento indicado desde el primer momento, con los consejos médicos y he andado este camino acompañada de mis hijos y demás afectos familiares, han sido años avanzando con ensayos y errores siempre estuve de la mano de mi compañero de vida y cuidador quien me transmitió toda su fuerza y entereza, comprensión y su gran amor, durante ese tiempo aprendí de su valentía, a hacer frente a las adversidades y a mantener la calma, aun en los momentos más duros.
Dolorosamente él enfermó gravemente, atravesamos por una quimioterapia que ocasionó un cáncer de riñón y luego un ACV, sin pensarlo asumí su cuidado y asistencia en el hospital junto con una amiga que me acompañaba y luego en casa, al principio no sabía cómo lo estaba logrando pero día a día y noche a noche fui haciendo lo que había que hacer, luego entendí que el amor es la fuerza que me hizo centrarme en su necesidad, dedicar todo mi tiempo a sostenerlo en su proceso sin dejar de cuidarme.
Dios tiene el control de nuestras vida y puso todas las cosas en su lugar, mi cerebro comenzó a organizarse, llevando todos sus medicamentos y requerimientos anotados, visitas médicas, tareas domésticas que incluían compra y elaboración de alimentos, higiene personal, dedicándole todo el tiempo posible, cumpliendo con mis horas de sueño para estar bien al día siguiente, todo esto en un lapso de dos años y ocho meses viendo a diario sus altas y bajas, como su vida fué apagándose poquito a poco hasta su fallecimiento, estuve allí hasta el último minuto de vida, llena de amor y gratitud; en paralelo una de mis hermanas que estaba muy enferma y de quien también estuve pendiente siempre, se agravó y murió una semana antes en Caracas y pude gracias a Dios estar presente en su velatorio, acompañar y fortalecer a la familia y regresarme el mismo día del sepelio, porque mi Ernesto estaba muy grave, a los ocho días emprendió su vuelo a la eternidad.
Toda esta realidad me produjo un sinfín de emociones, afrontando un doble duelo con profundo dolor, tristeza y soledad pero enorme satisfacción de haber llenado sus días de amor y entrega lo que me dio una gran paz espiritual.
Han transcurrido casi seis años y desde entonces me fuí convirtiendo en mi propio cuidador, estableciendo un orden diario en mis quehaceres en casa, ha sido una lucha con la soledad por decisión, es un retiro a consciencia, porque los temores se agudizan y me siento más segura en casa, trato de proveerme de lo necesario para no tener que salir sino a lo que estrictamente requiero.
No ha sido nada fácil, un día a la vez con aciertos y tropiezos pero con el deseo grande de seguir adelante sacando el mejor provecho a la oportunidad que Dios me brinda en cada nuevo amanecer, con el buen juicio de donde estoy y hacia dónde voy.
Estoy comunicada con mi familia y algunas personas por teléfono, Facebook, Telegram y una vez a la semana me reúno con un grupo de amigas durante dos horas para compartir vivencias, escucho radio, poca televisión y trabajo en mi computadora, y estas son mis prioridades, atención temprana, medicación, música, amor, poesía y además doce años ininterrumpidos jugando Scrabble on line todos los días como ejercicio de memoria y concentración. Asisto los domingos a un grupo de meditación al que pertenezco, hago bicicleta fija y he seguido escribiendo porque me gusta mucho y para mantener ocupado cuerpo, mente y alimentar el alma.
Hace 7 años bauticé mi primer Libro de Relatos y sigo trabajando para seguir por esa senda. He logrado hacer mis pagos de servicios a través de la banca electrónica sin ayuda, lo que es un gran logro, porque hasta hace cuatro años necesitaba asistencia.
Igualmente durante este tiempo también he tenido cambios en mi alimentación eliminando grasas, azúcares, harinas que contienen gluten, que es la proteína presente en el trigo y otros cereales y tiene según un papel crucial en la inflamación cerebral, ansiedad y depresión, así como en la función intestinal, que todo puede influir en el desarrollo del Alzheimer y otras enfermedades; también he incrementando el consumo de aceite de coco crudo sobre los alimentos ya cocidos, hasta donde me es posible.
Sigo organizando y tomo mis medicinas, que llevo anotadas, tratando de hacerlo en el orden y a las horas que corresponden, cosa que no siempre logro, los olvidos no han desaparecido del todo pero si se han espaciado bastante, algunas veces se asoman aunque trato de poner en una balanza lo positivo. Tomando las debidas precauciones he viajado seis veces sola en avión a ver a mis hijos y mis nietas, en vuelos nacionales e internacionales.
Trato de hacer las tareas de mi hogar con cierto orden y me celebro cuando he cumplido con todo lo que tenía que hacer, comer a la hora, bañarme, arreglar la casa, mantener la limpieza, recordar asuntos pendientes, tomar las medicinas, y cualquier actividad que tenga que hacer, salir a comprar, tejer, pintar, leer y escribir; una cosa a la vez y por encima de todo lograr estar tranquila, lo más relajada posible y con la capacidad de canalizar las oleadas de tristeza que se aparecen, la situación de escasez en el país, los asuntos de familia y los propios que debo manejar cada día.
En estos tres años recientes esto no ha sido posible del todo, por las preocupaciones diarias de un país convulsionado, por la incertidumbre de no saber cómo conseguiremos los alimentos, medicinas y la paz que todos anhelamos.
He seguido tratamiento también con una doctora de Medicina Ortomolecular y este año tuve entrevista y terapias de Medicina Quántica con el Dr. Manel Ballester también en Barcelona, España y ellos son de la opinión que ya no tendría que seguir con el tratamiento tradicional porque consideran que ya no lo necesito, hace tres años dejé de tomar Memantina porque no la conseguía y en cuanto a los Parches de Rivastgmina en este mismo momento los estoy usando dos veces por semana solamente para ir terminando la cantidad que aún tengo y paulatinamente los dejaré de usar.
Esto fué consultado previamente con la Dra. Pérez Benítez también de Barcelona que ha hecho seguimiento a mi caso y con mi médico tratante de la Isla de Margarita, el Dr. Bernard Reinfeld, estando todos de acuerdo en suspender el tratamiento; aunque continúo con antidepresivo por temporadas y algunas veces he usado algún relajante para dormir cuando es necesario, porque sabemos que el insomnio y la tristeza son grandes enemigos. Igualmente me fue suspendido el medicamento para la Tensión, porque se dé un momento a otro se estabilizó, mi Cardiólogo y amiga la Dra. Emérita Pimentel lo indicó y coincidió con lo sugerido por los otros médicos en España y me pregunto si todos los cambios de alimentación tienen que ver con todo esto? Y por supuesto cada célula es inteligente y de acuerdo a lo que comemos así lo procesan, comendo sano lo mejor que podamos, veremos buenos resultados.
No sé si el siguiente paso sería nuevas pruebas, una Resonancia magnética, otra entrevista con el Dr. Reinfeld, porque sé que me inquieta un poco todo esto, me contenta, pero también me asusta.
De igual manera estoy en una constante observación personal, evaluando mis reacciones y el desenvolvimiento diario, esto también lo he pedido a mis hijos y a mis amigas más cercanas, así como la vigilancia de la alimentación, lo que no me es muy fácil por lo que ya todos conocemos de la difícil situación por la que atravesamos en Venezuela.
Asimismo estoy en contacto con los médicos que me asisten manteniéndolos al tanto de todo por correo electrónico y recibiendo sus sugerencias, recomendaciones y de la mano de Dios en este nuevo camino que se abre ante mí con mucha dedicación, valentía y Fé.
Sigo teniendo una consulta gratuita con el médico a cargo de mi caso que me exoneró del pago desde el comienzo de este proceso, ya que suelo necesitar orientación para la toma de decisiones y manejar los estados de ánimo, hago todo lo que esté a mi alcance para mantener mi cerebro en el aquí y el ahora, primeramente agradezco a Dios que me ilumina, cuida , me bendice y pone en mis manos todo aquello que requiero para estar activa y a las personas idóneas que de una u otra forma han podido colaborar conmigo para el mejor desenvolvimiento en ese duro sendero por transitar.
El pasado 21 de septiembre conmemoramos una vez más el Día Mundial del Alzheimer, ocasión siempre oportuna para hacer un llamado a las autoridades locales, nacionales y mundiales para hacer de la enfermedad de Alzheimer una Política de Estado, proveer a los pacientes y cuidadores de atención, ayuda, medicamentos y crear en la población un despertar de conciencia sobre esta enfermedad.
Siento en mi corazón que ha sido un gran aprendizaje de toda esta historia en la que estoy inmersa, he sido Ponente en tres Congresos y un Simposio y ha sido maravilloso tener hoy esta nueva oportunidad para transmitir a otros lo que hemos vivido y de qué manera, desde mi punto de vista como paciente. Fuí incluida en el Libro Los Rostros del Alzheimer, gracias a la Dra. Mira Josic de Hernández y en la Revista A.L.M.A. de Argentina.
Hay mucho camino por recorrer, agradezco la asistencia Divina y a todos los que de una u otra forma han estado allí para mí, tengo mucha Fé en que llegaré a la ancianidad, pisando esta bendecida tierra que me vió nacer con total claridad y plenas facultades mentales y con la oportunidad de ofrecer humildemente todo lo que pueda ser útil en esta materia a cualquier ser humano que lo necesite.
Infinitas gracias al Licenciado Ronald Piñerúa, a la Señora Joyce Selga, a todos los organizadores de este evento y a todos ustedes por escucharme.
«Desde la bruma que mece el olvido, y el andar a tientas de cada persona aquejada, desde los corazones afligidos con la impotencia a flor de piel, se viaja en masa por el mundo en interminables horas de dolor ante la triste realidad que se llama Alzheimer».
Abrazos y Bendiciones de luz, muchas gracias.
Margot Arévalo.
Isla Margarita, Venezuela
Noviembre 13, 2019.
Estrada Douglas 