16 Cosas que nadie te dice sobre perder a un ser querido y que deberías saber

1. Jamás superas la pérdida. Aprendes a vivir con el dolor, pero recordando siempre los buenos momentos.

2. A veces no te agradarán los comentarios que te hagan, pero solo tratan de ayudarte. Nadie quiere hacerte daño.

3. Puede que tus seres queridos se unan, como jamás lo habían hecho antes.

4. No necesitarás que te digan que quienes se marchan se quedan en tu corazón. Lo sentirás así siempre.

5. Jamás sabrás qué habría pasado si todo hubiese sido diferente, pero a veces es mejor que las cosas pasen tal como sucedieron.

6. Nadie te culpa, ni nadie lo hará.

7. Es normal que sientas ira o quieras estar a solas por algunos momentos, tienes todo el derecho a hacerlo.

8. Quédate con los momentos que viviste junto a esa persona y deja de enfocarte en los “si hubiese tenido más tiempo”.

9. La muerte saca a la luz lo mejor de las personas, o lo peor, y hay que estar preparado para. ambos.

10. Te encontrarás con distintas profundidades de amor que jamás habías conocido.

11. Quizá tus prioridades se reordenen y tus expectativas en la vida cambien.

12. A veces tendrás incluso más fuerza que antes para lograr tus sueños, pues tienes un motivo de inspiración.

13. No volverás a ser la misma persona de antes, y eso es normal

14. Aprenderás a vivir desde el corazón y a aprovechar mejor tu tiempo con los que más quieres.

15. Aquello que se siente como el final de todo, en realidad es un nuevo comienzo.

16. Jamás olvides que el amor siempre se mantiene intacto, incluso después de la muerte.

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Al Ladrón de Recuerdos.

Oye tú, pillo intranquilo Escúchame bien, ladrón. Sí quieres llevarte algo Permíteme por favor Decirte desde mi alma Esta breve petición.

Lleva con gusto si quieres Aquel primer desamor Róbate cada segundo De rabia y de frustración.

Despójame de las dudas Hurta en silencio el dolor De aque\nllas tristes ausencias Que me dejó aquel adiós.

Escucha bien ladronzuelo Ponle atención a mi voz Sí quieres, llévate el miedo Que alguna vez me invadió.

Roba si gustas con toda calma La envidia en mi corazón Termínate de llevar Cualquier rastro de rencor Pero mis recuerdos nobles Esos no te los lleves, No. Que con ellos la alegría Me da la respiración.

Llévate en paz mi soberbia Pero deja conmigo a Dios… Secuéstrame las tristezas Pero déjame el amor.

(OAHL @Cunavichero)

Poema escrito por Orlando Augusto Hurtado

La imágen es del Prof. Jesús “Chuna” Paiva E. quien fué atacado por este ladrón, a quien va dedicado el blog “Ladrón de los Recuerdos” de la profesora Elsa de Paiva.

Luchando contra el Alzheimer: no pienses en el mañana y regala felicidad hoy

Luchando contra el Alzheimer: no pienses en el mañana y regala felicidad hoy

1. No luches contra el olvido, sino por su bienestar

El día a día con las personas enfermas es duro, ya no sólo por lo que pueda ocurrir diariamente sino por que somos conscientes de lo que pasa. Somos conscientes de que algún día, nuestro rostro se borrara de su memoria. Saber que esto acabará ocurriendo puede atormentar a cualquiera ya que nos gustaría que las personas a las que más queremos nunca se olviden de nosotros y nos gustaría formar parte de su vida y de sus pensamientos hasta el final.
Acepta que no se puede luchar contra esto. El reto es su bienestar.

2. Regala afecto y dibuja sonrisas

Desgraciadamente la pérdida de memoria va a ocurrir; aun no hay forma de pararlo. Pero como todo en la vida debemos afrontarlo, así que: ¿no será mejor que intentemos disfrutar con ellos el tiempo que aun se pueda? Dibujar una sonrisa en las personas que mas queremos es un regalo que no se puede comprar con dinero y quizás, sea mas sencillo de lo que pensamos.

Y qué mejor manera de hacer este regalo que haciéndoles un poco de compañía, olvidar los problemas que tengan y simplemente regalar afecto. Hay varias cosas que podemos hacer, que aunque para nosotros sean significantes, en lo más profundo de la persona enferma será un muy preciado regalo.

3. Hacerles copartícipes de las actividades diarias

La mayoría de las personas hacemos actividades diarias que, con un poco de esfuerzo, se pueden convertir en un modo de hacer felices a nuestros mayores.

Por ejemplo leer una novela la podemos leer en compañía de nuestros familiares e incluso haciéndoles participes leyéndola en alto, es posible que el enfermo sea incapaz de seguir la historia, pero piénsalo, esta disfrutando de tu compañía y escuchando tu voz, eso es algo que sin duda le gustará.

4. Recrear el espacio de su memoria feliz todavía vigente

Sentarse con un álbum de fotos recordando los tiempos que, seguramente, la persona recuerde mejor que el día de hoy.

Preguntarles qué hacían de pequeños, aun que hayamos escuchado la historia mil y una veces lo importante es que muestres interés y disfrutes al ver que aun es capaz de recordar cosas. Piensa que poco a poco dejará de hacerlo. No te hace daño escuchar esa historia una vez más, haciendo participe a tu familiar y dejando que se sienta querido y no insignificante.

5. Deja que se expresen sus emociones e instintos nobles

En mi caso mi abuela era una muy buena cocinera, así que porqué no dejar que ella me dé unas “lecciones” de cocina, ella siente que es participe de lo que hago y cree que me está enseñando a cocinar, se siente útil, se siente madre, y sin duda se siente feliz creyendo que esta cuidando a su familia. Este instinto de cuidar a la familia esta arraigado en lo más profundo de cualquier persona así que es mejor permitir que salga y dejar que ella piense que sí, que sigue siendo imprescindible en algunas tareas de casa.

6. Hacer que se sientan importantes

El entretenimiento de mi abuela por ejemplo, es la jardinería, le encanta que le digan que las flores las tiene preciosas, y que le pregunte como hace esto o aquello, para ella el regalo mas valioso que le puedes hacer es algo para su jardín, una flor, una maceta, o un lazo para que el jardín esté más bonito.

Si lo piensas un gesto tan pequeño como una pregunta o un cumplido dibuja una sonrisa el la cara de mucha gente, ¿por qué no va a ser así en nuestros mayores?

7. Trabajar y estar cerca de ellos

Por ultimo, hay cosas que hacemos solos, pero que no supondría ningún cambio hacerlo un poco cerca de ellos, ver un película a su lado para ellos se puede convertir en el mejor momento del día. Con el ordenador por ejemplo, siempre puedes utilizar cinco minutos para enseñarle fotos, videos, canciones de algo que sabes que le gustara, flores, animales, canciones de su infancia…

8. No pienses en el mañana y regala hoy toda la felicidad que puedas

Sabemos que esta enfermedad no cambiará, y es posible pensar que las cosas que hagamos para que estén felices serán borradas de su memoria al día siguiente, pero no pienses en el día de mañana, piensa que aquí, hoy y ahora esa sonrisa es tanto un regalo para ti como para ellos, aunque seguramente sea un regalo que te estés haciendo tú mismo, sabiendo que sin duda alguna, estas regalando felicidad.

Fuente: Euroresidentes

El duelo

El Duelo

Se puede definir el duelo como el conjunto de emociones, representaciones mentales y conductas que aparecen ante la pérdida de un ser querido; es por tanto, una reacción psicológica natural, una respuesta normal y de adaptación del ser humano ante el fallecimiento de un ser querido.

El proceso de elaboración del duelo generalmente comienza con la pérdida y termina con la aceptación de la nueva realidad o situación, y suele pasar por las siguientes fases:

1ª) de impacto o estado de “shock”, que se caracteriza por: aturdimiento, sentimiento de perplejidad y aparente dificultad para captar el alcance de lo ocurrido, nudo en la garganta, vacío en el estómago, sentido de irrealidad, negación, desconfianza, llanto y suspiros e intensa desesperación. También suele aparecer sensación de debilidad, pérdida de apetito, dificultad para respirar, para hablar. Esta fase puede durar desde horas hasta varios días, y puede volver a aparecer a lo largo del proceso de duelo.

2ª) de preocupación, se caracteriza por: rabia, tristeza, insomnio, debilidad, agotamiento, culpabilidad, intensa añoranza e incluso búsqueda de la persona fallecida, sueños y pensamientos sobre el difunto, alteración importante de los hábitos de alimentación, apatía, pérdida de interés por lo que sucede en su entorno e introversión. La realidad de la pérdida comienza ya a establecerse y la sensación de que los recuerdos son sólo eso, produce desasosiego.Esta fase puede durar varios meses e incluso años aunque entonces de una forma más atenuada.

3ª) de resolución; en esta fase comienzan a remitir lo aspectos más dolorosos, la persona en duelo puede empezar ya a recordar aspectos del pasado con una mezcla de tristeza y alegría por los buenos momentos vividos; tiene la sensación de “reincorporarse a la vida”, recupera el interés por otras actividades y su vida ya empieza a tener una nueva rutina laboral y personal. Se internaliza la imagen de la persona fallecida.

A lo largo del proceso de duelo, tiene lugar distintas formas de negación y con frecuencia la persona que experimenta el duelo se comporta o reacciona como si la muerte no se hubiera producido.
Es frecuente la sensación de presencia del fallecido (a veces se tiene la sensación de que ha pedido algo, ha llamado o se ha movido), pero enseguida se percibe que no es real.

Generalmente, todas las personas pasan por las distintas fases del duelo, aunque cada persona lo manifestará de manera muy distinta.

La intensidad y duración del proceso de duelo, sobre todo en la fase inicial, dependerá de las circunstancias más o menos esperadas o inesperadas que provocan el fallecimiento; si éste se produce sin aviso, el “estado de shock” y la incredulidad pueden durar mucho tiempo; si es algo que ya se esperaba desde hacía tiempo (duelo anticipatorio), gran parte del proceso de duelo ya se ha realizado cuando se produce el fallecimiento.

El proceso de duelo normal puede oscilar entre seis meses y un año, pero algunos signos y síntomas pueden persistir mucho más y es posible que algunos sentimientos, conductas y síntomas relacionados con el duelo persistan durante toda la vida.

Por lo general, los síntomas agudos del duelo se van suavizando a partir del primer mes posterior a la pérdida, a partir del cual, y de manera progresiva, la persona vuelve a ser capaz de dormir, comer y realizar sus actividades cotidianas. Esto siempre estará condicionado, como se comentaba anteriormente, por las circunstancias que rodeen al fallecimiento.

El hablar de la persona fallecida sin dolor es un indicador de que el duelo ha terminado.

Duelo anticipatorio
Es el que se expresa por adelantado cuando una pérdida (fallecimiento) se percibe como inevitable y termina cuando se produce la pérdida, con independencia de las reacciones que puedan surgir después.

A diferencia del duelo normal, cuya intensidad disminuye con el paso del tiempo, el duelo anticipatorio puede aumentar o disminuir en su intensidad cuando el fallecimiento parece inminente.
En algunos casos, sobre todo cuando ese momento que se creía inminente se demora, el duelo anticipatorio llega a extinguirse y la persona puede expresar pocas manifestaciones agudas de duelo cuando el fallecimiento se produce.

Duelo patológico
Sucede cuando hay ausencia de duelo o retraso en su aparición, o cuando hay un duelo excesivamente intenso y duradero.
Las personas que tienen un mayor riesgo de sufrir un duelo patológico son aquellas que experimentan una pérdida repentina o en circunstancias catastróficas, los que están aislados socialmente, los que se sienten responsables de la muerte y aquellas que mantenían una relación de intensa ambivalencia o dependencia del fallecido.

Duelo Crónico: es aquel en el que hay una duración excesiva o incluso permanente del duelo y no se llega nunca a cerrar el proceso. Se suele dar en personas con una relación de fuerte dependencia con la persona fallecida.

La persona es absorbida por los recuerdos y es incapaz de reinsertarse en la actividad social y laboral normal.

Se produce, en ocasiones, un “aferramiento” a los objetos del difunto, un afán por dejar todo tal cual estaba, en una persistencia, no consciente, de la idea de que el fallecido puede volver.

Duelo Ausente: se produce cuando hay una prolongación de la fase de embotamiento afectivo inicial del duelo. La persona mantiene una vida aparentemente normal e incluso es socialmente admirado por su “entereza y fortaleza”.
No hay reacciones emocionales visibles como el llanto o la tristeza, y mantiene conductas de evitación hacia el recuerdo de la persona fallecida, evitando hablar de lo sucedido o eliminando rápidamente objetos personales. Pueden aparecer en estas personas, síntomas físicos o somatizaciones como forma de manifestación del duelo.

Duelo Exagerado: la persona manifiesta una intensa reacción emocional que puede manifestarse como depresión severa, ataques de pánico, conductas fóbicas, manías,…. pudiéndose equiparar sus síntomas al trastorno de estrés postraumático.

Duelo Retrasado: es cuando la persona tiene una reacción emocional que no tiene la suficiente intensidad como para iniciar el proceso de duelo y queda como “atascado” en esa situación; los sentimientos se inhiben y pasado el tiempo, motivo de otra pérdida o acontecimiento estresante, aparecen de forma desmesurada. Estas personas evitan pensar en lo sucedido y para ello procuran estar en una actividad constante.

El duelo en el cuidador de una persona con demencia
Las características del duelo en el caso del cuidador y la familia de la persona con demencia, son especiales por tratarse de una enfermedad de curso progresivo y habitualmente larga, lo que hace que el duelo tenga un carácter anticipatorio.
Durante la fase inicial o leve, el cuidador se va adaptando a una nueva situación, y adoptar un nuevo rol dentro de su familia (el de cuidador), a una nueva forma de comunicarse con su familiar.
En estadios moderados, el cuidador inicia un proceso de pérdida al producirse un deterioro de las capacidades de su familiar enfermo, especialmente su progresivo aislamiento emocional, que altera y transforma la relación entre ambos, produciéndose progresivamente un distanciamiento entre ambos.
Durante la fase grave de la enfermedad, cuando la demencia está avanzada, aparecerá la conciencia de pérdida que supone el inicio del proceso de duelo.
Los factores de riesgo que pueden obstaculizar la tarea del duelo anticipatorio son:

La no aceptación de la enfermedad ni de su avance.
La sobrecarga del cuidador.
La carencia de recursos propios de afrontamiento por el tipo de personalidad del cuidador.
La incapacidad para pedir ayuda.
El no saber poner límites a su labor como cuidador.
Y la falta de recursos de apoyo social, entre otros.
El duelo en la persona con enfermedad de Alzheimer u otra demencia
En ocasiones se presenta la circunstancia que es la persona con demencia la que sufre la pérdida de un familiar (cuidador principal, cónyuge, hijo u otra persona con quién mantiene un vínculo especial); en estos casos se da un tipo de duelo llamado “duelo desautorizado” (Payás, 2005), ya que se considera que las personas con demencia no tienen recursos para afrontar la pérdida y por lo tanto exponerles personal y socialmente a la misma sería un riesgo innecesario que complicaría su ya compleja situación; pero está demostrado que las personas con demencia tienen también la necesidad de ser protegidos y acogidos en su dolor y que tienen sus mecanismos emocionales para hacerlo.

Es peor para la persona con demencia vivir un duelo no visible (estar viviendo internamente el duelo sin demostrarlo, a consecuencia de que su familia le haya evitado la situación para protegerlo) que un duelo visible, ya que un duelo enmascarado puede complicar su estado cognitivo-funcional.

Dependerá del estadio en el que se encuentre cada persona, la forma en que el cuidador le ayudará en este proceso de duelo, e incluso puede, durante un tiempo, que viva la fase inicial del duelo cada día como si fuera el primero o puede que no haya una respuesta emocional significativa.

Si usted como cuidador no sabe qué hacer en estas circunstancias, no dude en consultar con el psicólogo.

Aspectos a tener en cuenta en cualquier proceso de duelo
El duelo es una vivencia íntima, un proceso personal; no hay nada malo en sentir dolor, pena y tristeza, pero es importante que usted tenga en cuenta que cada persona debe seguir su propio ritmo, sin forzar el proceso ni las fases del mismo. La persona en duelo necesita espacio para expresar sus emociones; la compañía de familiares y amigos puede ayudarle a sobrellevar la pena pero también es importante disponer de tiempo para estar a solas.

El llanto es una manera de expresar el dolor; llorar más, o menos, no significa que se sienta más o menos la pérdida.

Durante el proceso de duelo se vive una sobrecarga emocional, no es recomendable tomar en ese momento decisiones importantes. Identificar sus sentimientos le ayudará a controlar la angustia. Recuerde que no hay sentimientos “malos o buenos” y que los sentimientos negativos que puedan aparecer no significan que usted haya sido un mal cuidador.

La palabra “Alzheimer” se asocia frecuentemente a muerte y, debido a ello, muchos familiares/cuidadores empiezan a mostrar síntomas de duelo anticipado desde el inicio de la enfermedad.Recuerde que esta enfermedad avanza de una manera distinta en cada persona, no es posible predecir cuándo ni cómo llegará el final.

No sólo la muerte real hace sentir la pérdida, sino también la muerte psíquica. El progresivo deterioro, la pérdida de capacidades, la ausencia de reconocimiento de familiares e incluso de sí mismo, hacen que el cuidador viva un duelo anticipado ante la “muerte psíquica” de su familiar.

Fuente: Afate

¡CREO QUE ES ALZHEIMER!

Cuando aparecen todos los síntomas de Alzheimer en nuestros familiares suele pasar que aceptamos la enfermedad como tal sin antes hacer ver al posible enfermo con un doctor que le diagnostique la enfermedad.

Es entonces cuando cometemos un grave error pues nosotros como cuidadores y/o familiares no podemos diagnosticar a una persona, para ello es necesario y es nuestro deber llevarlo a un doctor para que este le descarte la enfermedad y concluya si es Alzheimer o no. Pues los llamados olvidos que percibimos pueden ser producto de muchas causas como:


  1. Depresión
  2. Ansiedad
  3. Déficit de atención
  4. Fármacos
  5. Deficiencias vitamínicas
  6. Hipotiroidismo
  7. Alzheimer

Por ello no cometamos un error común entre familias que creen tratar con el mal de Alzheimer perjudicando a sus familiares cuando es posible que se enfrente a otra enfermedad o a una demencia senil. Por lo que es crucial que nuestro familiar reciba diagnostico médico para que una vez conocido el mal que padece pueda recibir un tratamiento adecuado y de inmediato.

Recuerda:

No te conformes con un creo o un parece, mejor ve a un especialista que te diga es Alzheimer. 

No es una sugerencia es un deber y necesidad para tu bien y el bien de tu ser querido.


Fuente: Familiares del Alzheimer 

10 MITOS SOBRE SUJECIONES EN RESIDENCIAS


10 MITOS SOBRE SUJECIONES EN RESIDENCIAS


Los motivos que justificaban el uso de sujeciones en residencias no responden a las evidencias científicas de la geriatría y gerontología modernas. Sin embargo algunos falsos mitos hacen que se mantenga el uso de sujeciones en residencias de ancianos.

MOTIVOS POR LOS QUE SE USAN SUJECIONES EN RESIDENCIAS

 
a) Proteger al residente de caídas y accidentes. Se consideran que con ellas los residentes tendrán menor riesgo de caídas y por lo tanto estarán más seguros.
b) Preocupación por las posibles reclamaciones: De los familiares como consecuencia de las posibles caídas que puedan aparecer en los mayores más vulnerables a las caídas y de las posibles demandas judiciales que podrían resultar de las mismas.
c) Como elemento de apoyo postural. En aquellos casos en los que el residente va perdiendo la capacidad de control del tronco.
d) Facilitar tratamientos. Como las sondas nasogástricas u otro tipo de vías.
e) Controlar las conductas agitación. Consideran que es una medida adecuada para aquellas personas con agitación, agresividad o deambulación errante.

 
10 MITOS E IDEAS FALSAS SOBRE SUJECIONES EN RESIDENCIAS

 
1- Previene caídas: Las personas con sujeciones presentan el mismo riesgo, o mayor de caídas que aquellas que no las utilizan. Los Centros donde se utilizan sujeciones experimentan una mayor incidencia de lesiones graves como consecuencia de caídas. El uso de sujeciones aumenta la fragilidad del paciente, aumentando el riesgo de caídas.

 
2- Sirven para corregir posturas: Otro de los mitos, la mejor alternativa para la corrección de posturas es precisamente un mobiliario correctamente diseñado y adaptado a las necesidades del paciente.

 
3- Previenen la deambulación: Lo primero que hay que decir a esto es que la deambulación no tiene por qué ser un problema para nadie si se realizan y diseñan espacios “seguros” Los pacientes a los que se les permite deambular mejoran la potencia muscular, mejoran el equilibrio y “caen mejor” con daños menores.

 
4- Falta más personal: Los centros libres de sujeciones, con los programas de CEOMA o de la Fundación Cuidados Dignos, no han aumentado el personal por el motivo de aplicar el programa de no sujeciones. Lo que si se ha realizado con ellos son actividades de formación y cambios en la organización de las residencias (distribución de auxiliares por plantas y espacios…).

 
5- Es más fácil cuidar con sujeciones: Las sujeciones presentan muchos efectos adversos, por lo que a la larga se crean personas más dependientes y que van a necesitar mucho más recursos por parte del centro para atender a sus necesidades.

 
6- Los familiares pueden denunciar al centro por el No Uso de las Sujeciones: Son pocas las demandas judiciales que se presentan y menos aun las que prosperan. Hay que tener en cuenta que una correcta gestión y documentación del “control de sujeciones” o de su “no uso” protege frente a posibles denuncias. Cada vez son más las comunidades autónomas que comienzan a regular el uso de las sujeciones (Navarra, Madrid, Aragón o País Vasco son algunas de ellas)

 
7- Familias: “Las familias lo piden”. Esta afirmación cae por su propio peso. Cuando una familia decide ingresar en el centro a un familiar, la sujeción es vendida como una herramienta más en el cuidado, como un elemento de seguridad, la familia firma al considerar que es una prescripción médica.

 
8- Son para  momentos puntuales: La realidad es que los momentos puntuales se convierten en días, semanas o meses, donde el residente pasa la mayor parte del tiempo sujeto, con los consiguientes efectos secundarios que ello conlleva.

 
9- No hacen daño: Otro mito en la actualidad hay descritos más de quince efectos secundarios del uso de las sujeciones, que se citaran más adelante, y no hay ninguno beneficioso para el residente.

 
10- El enfermo no se entera: El dolor es una de las últimas funciones que pierde un enfermo de Alzheimer por ello se agitan cuando se la ponen creando vulnerabilidad psicológica, agitación y depresión.

Fuente: Dignitas Vitae

La Demencia con Cuerpos de Lewy

La Demencia con Cuerpos de Lewy

Definición

La demencia con cuerpos de Lewy (DCL) es una enfermedad o síndrome degenerativo y progresivo del cerebro. Comparte algunos síntomas con otras varias enfermedades y a veces se superpone con éstas  sobre todo con dos enfermedades comunes entre los ancianos: el Alzheimer y el Parkinson.

Los pacientes con DCL presentan síntomas conductuales y de la memoria propios de la demencia, semejantes a los de la enfermedad de Alzheimer y, en mayor o menor grado, los síntomas del sistema motor que se observan en el mal de Parkinson. Sin embargo, los síntomas mentales del paciente con DCL pueden fluctuar con frecuencia, los síntomas motores son más benignos que en la enfermedad de Parkinson, y los pacientes con DCL suelen tener alucinaciones visuales muy vívidas.

Datos

El término correcto para referirse a varias de las enfermedades o trastornos que ocasionan demencia es “demencia con cuerpos de Lewy”. La demencia es el deterioro gradual y progresivo de la capacidad mental (cognitiva), que afecta a la memoria, los procesos del pensamiento, la conducta y la actividad física. Además de estos síntomas mentales, los pacientes con DCL presentan los síntomas físicos de la enfermedad de Parkinson, entre ellos un leve temblor, rigidez muscular y problemas para moverse. También se presentan importantes alucinaciones visuales.

La DCL se denomina así por unas estructuras proteicas redondas y lisas, llamadas cuerpos de Lewy, que se observan en las neuronas del cerebro afectado. Los cuerpos de Lewy suelen observarse en los núcleos de las neuronas cerebrales de pacientes que padecen diversos trastornos. En la DCL, los cuerpos de Lewy se distribuyen por toda la capa exterior del cerebro (la corteza cerebral) y en la zona profunda del cerebro medio o del tronco cerebral. Estas “estructuras proteicas anormales” las describió por primera vez el Dr. Frederich Heinrich Lewy en 1912, un contemporáneo de Alois Alzheimer, que fue quien definió la otra forma más común de la demencia que lleva su nombre.

En vista de que los cuerpos de Lewy también se suelen encontrar en el cerebro de los pacientes de Alzheimer, Parkinson, síndrome de Down y otras enfermedades, en 1995 los investigadores acordaron emplear el nombre “demencia con cuerpos de Lewy” para describir al mismo tiempo una enfermedad específica (a veces llamada “DCL pura”) y toda una gama de trastornos con patología similar o relacionada.

Se considera que la DCL, como proceso patológico definido, representa hasta un 20% de los siete millones de casos de demencia existentes en Estados Unidos, y hasta un tercio de las enfermedades demenciales que presentan los ancianos de este país. Esto significa que la DCL es la segunda forma más común de demencia, después de la enfermedad de Alzheimer.

Los médicos y demás expertos clínicos a veces utilizan otros nombres para referirse a la DCL o a otros síndromes provocados por los cuerpos de Lewy, entre ellos la “enfermedad difusa con cuerpos de Lewy”, la “enfermedad cortical con cuerpos de Lewy”, la “demencia de Lewy” o la “variante con cuerpos de Lewy de la enfermedad de Alzheimer”. Aunque aún se mantiene la polémica sobre la naturaleza de las enfermedades relacionadas con los cuerpos de Lewy, la mayor parte de los profesionales clínicos se ajustan hoy en día a la terminología y a los criterios diagnósticos de la DCL elaborados en 1995 por una conferencia internacional.

Se desconocen las causas de la DCL y no se han identificado factores específicos de riesgo. Se han visto familias con múltiples casos de esta enfermedad, pero no parece existir una marcada tendencia a la transmisión hereditaria. En el futuro, las investigaciones genéticas podrán revelar más información sobre las causas y los factores de riesgo.

Síntomas

En general, los primeros síntomas de la DCL son similares a los del Alzheimer o demencia vascular y son de carácter cognitivo (mental). También es posible que algunos pacientes presenten en primer lugar los síntomas neuromusculares de la enfermedad de Parkinson. Hay un pequeño grupo de pacientes en quienes la enfermedad se inicia con síntomas simultáneos de demencia y de parkinsonismo.

Los principales síntomas son los siguientes:

En la mayor parte de los pacientes de DCL, problemas leves relacionados con la memoria a corto plazo, como el olvido de hechos muy recientes.

  • Breves episodios de confusión sin causa aparente, junto con otros trastornos conductuales o cognitivos. Es posible que el enfermo se desoriente con respecto a la hora o el sitio en que se encuentra; que presente problemas del habla para encontrar palabras o mantener una conversación; que enfrente dificultades de percepción espacial (para encontrar el camino correcto o para resolver ciertos rompecabezas); y problemas del pensamiento como la falta de atención, la inflexibilidad mental, la dificultad para llegar a decisiones, la pérdida del buen juicio y de la comprensión de las cosas.
  • Fluctuación en la manifestación de estos síntomas cognitivos de un momento a otro, de hora en hora, de día en día o de semana en semana. Por ejemplo, el paciente puede conversar normalmente en un día determinado y ser incapaz de hablar al día siguiente  o incluso un momento después. Si bien suele considerarse que esa característica es un componente importante de la DCL, también puede presentarse en otras demencias, y a veces es muy difícil determinar si realmente ocurren las fluctuaciones en un paciente específico.
  • Alucinaciones visuales vívidas y bien definidas. En las primeras etapas de la DCL es posible que el paciente admita y describa las alucinaciones. Hay otros tipos de alucinaciones de menor frecuencia, pero que también ocurren en ocasiones. Pueden ser auditivas (“escuchar” sonidos), olfativas (“oler” algo) o táctiles (“tocar” algo que objetivamente no existe).
  • Las alteraciones motrices del parkinsonismo, que a veces se denominan síntomas “extrapiramidales”. Con frecuencia parece que estos síntomas se inician espontáneamente. Entre ellos están la postura flexionada, la marcha arrastrando los pies, una reducción en el vaivén de los brazos, rigidez de las extremidades, propensión a caerse, bradicinesia (lentitud en los movimientos) y temblores.

Los problemas del movimiento se presentan en las fases avanzadas en un 70% de los pacientes con DCL. Pero en un 30% de los enfermos con DCL, y sobre todo en los más ancianos, los síntomas del Parkinson ocurren al inicio, antes de los síntomas demenciales. En estos individuos, el deterioro cognitivo tiende a iniciarse con la depresión o fallos leves de la memoria.

Pruebas y diagnóstico

La demencia con cuerpos de Lewy es difícil de diagnosticar. No sólo se asemeja a otras demencias, sino que se superpone con el Alzheimer, el Parkinson y otras enfermedades que pueden ser muy difíciles de descartar o excluir. En vista de que no existe una prueba específica para diagnosticar la DCL, en la práctica se utilizan diversas pruebas médicas, neurológicas y neuropsicológicas para detectar esta enfermedad y su posible superposición con otros trastornos.

Aunque los cuerpos de Lewy se encuentran en el cerebro de los pacientes de otras enfermedades, y en vista de que las pruebas pueden llevarse a cabo con distintos enfoques, es conveniente entender lo que ocurre en el cerebro del enfermo con DCL. En el cerebro de los pacientes que padecen la demencia con cuerpos de Lewy se presentan tres cambios significativos o características patológicas:

  • La corteza cerebral (capa exterior del cerebro) se degenera o atrofia. Esto puede afectar al razonamiento y al pensamiento complejo, la comprensión, la personalidad, el movimiento, el habla y el lenguaje, los procesos sensoriales y la percepción visual del espacio. También se presenta degeneración en la corteza límbica, situada en el centro del cerebro, que desempeña una función importante con respecto a las emociones y la conducta. Los cuerpos de Lewy se observan en todos los sectores de estas zonas corticales en proceso de degeneración.
  • En el cerebro medio mueren neuronas, especialmente en la “sustancia negra” del tronco cerebral, una zona que también se degenera en la enfermedad de Parkinson. Estas células participan en la producción de la dopamina, que es un neurotransmisor. En las neuronas que subsisten se observan cuerpos de Lewy. El cerebro medio participa en las funciones de la memoria y el aprendizaje, la atención y las habilidades psicomotrices (del movimiento muscular).
  • En el cerebro de los pacientes con DCL se observan unas lesiones denominadas neuritas de Lewy que afectan la función de las neuronas  sobre todo en el hipocampo, que es una zona del cerebro indispensable para fijar nuevos recuerdos.

Sin embargo, ninguno de estos síntomas de la demencia con cuerpos de Lewy es exclusivo de la DCL. Con el ánimo de resolver este problema, en 1995 un grupo internacional de investigadores y clínicos elaboró un conjunto de criterios diagnósticos, conocido como “normas de consenso”, que sirven para identificar de manera fiable la DCL.

De presencia obligatoria:

  • Deterioro cognitivo progresivo (disminución de la capacidad pensante) que interfiera con las actividades normales de carácter social o laboral. Los problemas de la memoria no se presentan necesariamente en el primer período, pero sí aparecerán en la medida en que avance la DCL. Se observarán alteraciones de la atención, el lenguaje, la comprensión y el razonamiento, la capacidad aritmética, el pensamiento lógico y la percepción de tiempo y espacio.

Presencia de dos de los siguientes síntomas (con sólo uno de ellos también puede valorarse la posibilidad de DCL):

  • Fluctuación de las funciones cognitivas: variaciones en las funciones mentales, especialmente en la atención y el nivel de alerta.
  • Alucinaciones visuales: se presentan y reiteran alucinaciones detalladas y bien definidas.
  • Parkinsonismo: se presentan problemas motores y del movimiento.

El diagnóstico de DCL es aún más probable si el paciente también presenta caídas reiteradas, desmayos, breves períodos de pérdida de la conciencia e ideas delirantes, o si es sensible a los fármacos neurolépticos que se administren para reducir las alucinaciones y otros síntomas psiquiátricos. Las alucinaciones auditivas, olfativas o táctiles contribuyen al diagnóstico de DCL.

Por último, el momento en que aparezcan los síntomas también es un indicador fiable: si tanto los síntomas mentales como motores se presentan dentro de un lapso de un año, es más probable que la causa radique en la DCL. En general, los signos de demencia vascular o por accidente cerebrovascular reducen la probabilidad de que se trate de una DCL.

En estos momentos no hay mucha claridad sobre el grado de exactitud del diagnóstico clínico de la DCL. Mientras que algunos estudios indican que puede formularse el diagnóstico con un buen grado de fiabilidad, otros muestran que es difícil diagnosticar con exactitud la DCL. En todo caso, deben realizarse otras pruebas para descartar otras causas o trastornos, como la enfermedad de Creutzfeldt Jakob o la enfermedad vascular. Las imágenes cerebrales (con técnicas de TAC o RM) pueden detectar la atrofia del cerebro y ayudarían a descartar un accidente cerebrovascular, un exceso de líquido cefalorraquídeo (hidrocéfalo con presión normal) o un hematoma subdural. Los análisis de sangre y otras pruebas podrían mostrar la deficiencia de vitamina B12, problemas tiroideos, sífilis o el virus de inmunodeficiencia humana (VIH). La depresión también es una causa frecuente de síntomas semejantes a la demencia. Entre otras pruebas adicionales también pueden practicarse el electroencefalograma (EEG) o la punción raquídea. La exploración mediante técnicas de SPECT y PET (tomografía por emisión de positrones) parece promisoria para detectar las diferencias entre la DCL y la enfermedad de Alzheimer.

El Alzheimer y el Parkinson: diferencias y superposición con la DCL

La similitud entre la DCL y las enfermedades de Alzheimer y Parkinson, así como el hecho de que los cuerpos de Lewy también suelen encontrarse en el cerebro de los pacientes con estas dos últimas enfermedades, exigen que los profesionales médicos presten cuidadosa atención a los factores que individualizan la DCL.

  • Los trastornos de la memoria y otros problemas cognitivos se presentan tanto en la DCL como en el Alzheimer. Sin embargo, estos trastornos fluctúan con frecuencia en la DCL.
  • Los pacientes de DCL presentan un mayor grado de depresión que los enfermos de Alzheimer.
  • Los pacientes de las fases avanzadas de la enfermedad de Alzheimer, así como los pacientes de Parkinson que toman medicamentos para mejorar la motricidad y el temblor, también presentan alucinaciones. En la DCL, las alucinaciones se presentan en las fases iniciales, además de ser frecuentes, vívidas y detalladas.
  • Los fármacos neurolépticos (a veces denominados psicotrópicos) que se administran para reducir los llamados síntomas psiquiátricos de la demencia, como las alucinaciones, la agitación o la inquietud, inducen el parkinsonismo en algunos pacientes con DCL.
  • La esperanza de vida es ligeramente menor entre los pacientes con DCL que entre los de Alzheimer.
  • En la autopsia, el cerebro de los pacientes con DCL muestra placas seniles, que son propias de la enfermedad de Alzheimer. Otra característica del Alzheimer, los ovillos neurofibrilares, no se presentan o aparecen con menor frecuencia en los pacientes con DCL, y se concentran en la neocorteza. También pueden observarse otras características del Alzheimer: la pérdida de neuronas en ciertas zonas, las transformaciones espongiformes y la desconexión sináptica, las anomalías neuroquímicas y el déficit de neurotransmisores. Sin embargo, el cerebro de los pacientes con DCL muestra menos deterioro que el de los pacientes de Alzheimer.
  • En la DCL, los problemas del movimiento son espontáneos; los síntomas aparecen súbitamente. 
  • El temblor es menos pronunciado en la DCL que en el Parkinson. También, los pacientes con DCL responden menos a fármacos como la levodopa, que se utilizan en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson. La pérdida de neuronas en la sustancia negra no es tan grave en la DCL.
  • Tanto los pacientes con DCL como con Parkinson pueden presentar desmayos ocasionales y amplias alteraciones de la presión arterial.
  • Algunos enfermos de Parkinson presentan demencia en las fases avanzadas. Por lo general, la demencia es el síntoma inicial en la DCL.
  • Los pacientes con Parkinson pierden el neurotransmisor denominado dopamina; los pacientes con Alzheimer pierden el neurotransmisor denominado acetilcolina. Los pacientes con DCL pierden ambos.
  • En la DCL, tanto los síntomas semejantes al Alzheimer como los similares al Parkinson se presentan dentro de un lapso de un año.

A pesar de estas diferencias, el diagnóstico de demencia con cuerpos de Lewy no excluye el diagnóstico positivo del Alzheimer, el Parkinson u otras enfermedades comunes en la ancianidad.

Duración y tratamiento

Los pacientes con DCL tienen una esperanza de vida de entre 5 y 7 años desde el momento de aparición; el avance de la enfermedad es implacable y conduce a la demencia grave y a la inmovilidad. La DCL no muestra una sucesión de etapas, como es propio de algunas otras demencias. Algunos pacientes muestran un curso muy rápido de la enfermedad. La muerte suele producirse por neumonía u otras enfermedades. No existe una cura o un tratamiento específicos para detener el curso de la enfermedad.

Debe procederse con mucha cautela en el tratamiento de los posibles enfermos con DCL, lo que subraya la necesidad de un diagnóstico exacto. Debe vigilarse muy estrechamente el equilibrio entre los distintos medicamentos, porque algunos pacientes (aunque no todos) presentan reacciones adversas. Los fármacos antipsicóticos neurolépticos (tranquilizantes), como el haloperidol o la tioridazina, que suelen administrarse a los pacientes con Alzheimer para reducir la agitación o las alucinaciones, pueden producir reacciones adversas extremas en muchos pacientes con DCL y pueden provocar síntomas motores. El paciente que recibe estos medicamentos puede quedar catatónico, perder funciones cognitivas o presentar mayor rigidez muscular, consecuencias peligrosas para la vida. De igual modo, la levodopa y otros fármacos empleados para el tratamiento de los síntomas motores del Parkinson pueden incrementar las alucinaciones en los pacientes con DCL y agravar otros síntomas. La levodopa no suele ser muy útil para el tratamiento de los síntomas motores en los pacientes con DCL.

No obstante, algunos tratamientos farmacológicos parecen ser promisorios. Los inhibidores de la colinesterasa, como la tacrina, podrían servir como tratamiento alternativo y han mostrado eficacia contra las alucinaciones. Algunos fármacos antipsicóticos más recientes (seroquel, sertindola) podrían resultar seguros.

Los pacientes con DCL pueden permanecer en el hogar, con frecuentes reevaluaciones médicas y una adecuada vigilancia y supervisión. Los cuidadores deben estar siempre atentos al paciente, por su tendencia a caerse o perder la conciencia. La demencia impide que los pacientes aprendan nuevos hábitos que podrían ayudarles a superar los problemas motores. Es posible que en algunos días necesiten más ayuda que en otros, y pueden sentirse más tranquilos si el cuidador les desvía la atención cuando presenten alucinaciones. Los cuidadores pueden solicitar ayuda a los centros de recursos para cuidadores (Caregiver Resource Centers) existentes en California, y acudir a un centro de diagnóstico bien acreditado para proceder al diagnóstico inicial y el seguimiento. En otros estados del país, las agencias locales y estatales sanitarias y especializadas en la tercera edad podrán ser muy útiles.

Fuente: Caregiver.org