Autor: Alztivista Alzheimer
QUÉ HACER Y QUÉ NO HACER PARA VISITAR A ALGUIEN CON DEMENCIA
Fuente: https://bit.ly/3CINNI6
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Papi, tengo miedo
¡Papi, tengo miedo!… ¿Puedo dormir contigo?
¿Qué pasó mi niña?, ¡ya es de noche, ve a dormir!… ¡Ya es muy tarde!
Pero papi, ¡se oyen ruidos muy feos en mi cuarto!…
Me levanté y abandoné la cama para ir con mi pequeña a su cuarto, encendí la luz: Ves… ¡no hay nada aquí para temer!.
¡Pero papi, cuando apagas la luz se escuchan ruidos muy feos!…
¡Ves, no se escucha nada!, ahora ya duérmete por favor, que mañana hay que madrugar…
¡Papi, no te vayas!… ¡quédate conmigo!…
Está bien mi amor, pero sólo por esta noche, ahora ya duérmete por favor…
Me acosté en la cama con mi pequeña y la abracé…
¡Jorge, Jorge!… ¡Despierta, levántate ya!… ¡Es tarde!… ¡Otra vez te quedaste dormido en el cuarto de la niña!… ¿Hasta cuándo vas a impedir que se vaya?… ¡Déjala ir de una vez!, hace un año que murió y todas las noches vienes a dormir aquí, a su habitación; ¡acéptalo de una buena vez!…
¡Ya voy amor!…
Si tan sólo le dijera a mi esposa que mi niña viene todas las noches con miedo a buscarme, tal vez recordaría, que al año siguiente de su muerte ella se suicidó del dolor…
Hace años que vivo entre sus dos fantasmas… Tal vez también, yo sólo sea un espectro y… ¡aún no lo he notado!…
Disfrúta día a día a tu esposa e hijos, abrazalos, diles cuánto los amas y juega con ellos, ríe y no vivas apresurado ni en el cansancio, no sabes cuando será la última vez les veas.
Juntos en navidad
Nueve consejos para quien convive con alguien que sufre Alzheimer u otro tipo de demencia
Convivir con alguien que sufre demencia (incluida la enfermedad de Alzheimer) consume tanto tiempo y dedicación, que incluso puede llegar a parecer una vivencia insuperable.
A veces da la sensación es que, por mucho que hagamos de nada sirve; nuestro familiar enfermo sigue pareciéndonos frustrado y confundido.
Sin embargo, hay cosas que podemos hacer para ayudar a que un ser querido con Alzheimer disfrute de sus actividades cotidianas.
Aquí hay algunos consejos que pueden ser de utilidad, incluso cuando, en apariencia pueden parecernos frustradas o confundidas fácilmente, siga estos pasos para ayudarlos a sentirse tranquilos y seguros:
- Cuídese como cuidador para que su familiar se sienta mejor
Aunque parece un consejo baladí, resulta fundamental que quien dedica varias horas al día a cuidar a un ser querido que sufre Alzheimer encuentre “sus” momentos en los que hacer algo que le guste o sencillamente poder “desconectar” del cuidado.
Resulta importantísimo evitar “quemarse” como cuidador. Si no se hace puede suceder que el cuidador se convierta a su vez en enfermo. Para conseguir estos espacios de descanso es importante que los seres queridos del entorno del enfermo se impliquen y no dejen toda la carga del cuidado en una única persona. Además es algo que hay que hacer de forma planificada, no se trata de “echar una mano” cuando el cuidador no puede más sino de, como dice el siguiente consejo, crear una rutina.
- Crear y mantener una rutina
Las personas que sufren Alzheimer suelen vivir mejor si su rutina sigue un horario bastante fijo en el que tanto los espacios como las personas y las “cosas que pasan” siguen un orden que se mantienen. Los cambios pueden ser difíciles para ellos.
Parte de la rutina puede estar formada por una serie de “rituales cotidianos” como utilizar palabras y gestos parecidos cuando se va a hacer una actividad. Por ejemplo una frase, la misma, siempre, cuando nos levantamos para ir a comer, cuando vamos a ir al lavabo o a hacer otra cosa. Algunas familias han descubierto el valor de la música y las canciones para mantener ese “día a día” en el que la persona con Alzheimer se encuentra más cómoda.
En la medida de lo posible conviene que las personas que interactúan con el enfermo sean también las mismas. Por eso conviene que los familiares que se implican en el cuidado no dejen pasar mucho tiempo sin verle y hablar con él o ella.
- Limite la cantidad de sonido y movimiento
Casi todos los que conviven con enfermos de Alzheimer saben lo fácil que es que los ruidos o las multitudes confundan, abrumen e incluso inquieten a sus familiares. Sabiendo esto, podemos adecuar la vida de la persona de forma que, cuando salgamos a pasear (algo muy conveniente), además de seguir un recorrido homogéneo en el que paremos si puede ser en el mismo banco, intentemos acudir a parques en los que no haya mucha gente o gritos. Incluso podemos preferir tiendas pequeñas en las que no haya mucha gente.
Aunque nos parezca que lo mejor es que nuestro familiar vea a toda la familia en ocasiones especiales como la Navidad o una boda, quizás acabemos frustrados cuando se agobie por la presencia de tanta gente que no reconoce o encuentre molesta la presencia de niños pequeños.
La televisión puede tener un papel positivo en algunos momentos del día pero solo cuando estemos “efectivamente” viéndola. Para algunos enfermos puede resultar difícil distinguir entre lo que sucede en la sala y en la televisión, algo que puede resultar muy confuso, por lo que cuando no la estemos viendo es mejor tenerla apagada.
- Pensemos en que cosas “sí” pueden hacer
Aunque solamos caer en pensar en todas las cosas que antes podía hacer y ahora ya no, es posible que deba adoptar un enfoque diferente y centrarnos en lo poco o mucho que todavía puede hacer e incluso disfruta haciendo. El día a día suele “comerse” al cuidador por lo que vale la pena encontrar espacios y momentos en los que cuidar de una forma diferente, sencillamente recordando las cosas que gustaban a quien ahora no nos lo puede decir. ¿En qué era buena o bueno? ¿Con qué lo pasaba bien?
Hay muchas mujeres con Alzheimer para quienes la cocina y algunas labores domésticas han ocupado una parte importante de su vida. ¿Las recordamos cocinando o planchando como una mera obligación o como algo con lo que disfrutaba? Hay que hablarlo. Quizás no pueda preparar todo un plato pero se sienta bien haciendo alguna de las labores o preparativos. Quizás le cuesta hacer muchas cosas pero puede poner orden en un armario en el que guardamos toallas.
Algunas labores repetitivas que durante la juventud ocuparon parte de su vida pueden resultar ahora algo significativo que les haga pasar un buen rato.
Como la memoria a corto plazo se pierde con la enfermedad, es posible que pueda realizar varias veces seguidas una actividad que para el o ella resulta significativa: emparejar calcetines, separar piedrecitas de las lentejas o lijar un trozo de madera. En eso, alguien que sufre Alzheimer es igual que los demás, lo pasa bien ocupando el tiempo en algo con lo que disfruta.
- Hay que salir fuera y consumir energía
Es una continuación del consejo anterior, no olvidemos que algo que a muchos gusta es sencillamente caminar. Muchas familias limitan las salidas de la persona enferma por miedo a que se pierda o pase algo. Lo que hay que hacer es integrar el ejercicio y el salir al exterior en la rutina de la persona.
El sol es importantísimo en la salud de todos. No sólo porque ayuda a que podamos aprovechar algunas vitaminas sino también porque ayuda a situarnos en el momento del día en el que estamos y a poner en hora nuestro reloj interno.En algunas ciudades se están instalando jardines terapéuticos en los parques públicos para que personas con Alzheimer puedan pasar más tiempo en el exterior. Aprovechémoslo.
El hecho de salir al exterior y hacer ejercicio tiene también enormes virtudes que pueden repercutir en el bienestar del mayor. Quien se cansa durante el día duerme y come mejor además de hacer mejores digestiones. Además, cuando camina quien sufre Alzheimer también lo hacemos nosotros.
- Sea comprensivo con quien vive con el Alzheimer
Cuando se sufre Alzheimer resulta muy difícil mejorar las habilidades que se mantienen y aún más recordar instrucciones. Por lo tanto necesita hacer ajustes empezando por las expectativas que tiene sobre lo que puede o no hacer su ser querido.
Una actividad como poner la mesa, formada de varias pequeñas tareas puede ser un indicador de como avanza la enfermedad. Si dejamos que nuestro ser querido se encargue y lo haga cada día, conseguiremos que una actividad vinculada a un momento del día y a la alimentación, le ayude a tener puntos de referencia. A media que aparezcan los errores, es mejor no reprender ni llamar la atención sobre los mismos. Podemos reorganizar discretamente la mesa.
- Controle la toma de decisiones
Las personas con Alzheimer pueden ponerse nerviosas cuando tienen que decidir entre varias opciones. Por eso es bueno tomar el control de las elecciones cotidianas y presentarlas de una forma adecuada.
¿Qué blusa quieres ponerte hoy? Puede ser una pregunta generadora de angustia. Poner dos blusas encima de la cama y aprovechar el rato en que se viste para preguntar algo como “tenemos la blusa azul y la verde, a ver cuál te sienta mejor”, puede ser una opción mejor que, además nos permita, si vemos signos de confusión elegir nosotros una mientras le explicamos algo como “como se acera el verano y ha a hacer calor, mejor la verde que es más ligerita y te sienta mejor”.
- Esté listo para “Sundowning”
Esta palabra inglesa que significa “puesta de sol” se refiere a un empeoramiento de las alteraciones conductuales del enfermo al final de la tarde y principio de la noche. Es como si al llegar la noche los enfermos se volviesen más sensibles e irascibles.
Muchos han intentado dar una explicación a esta situación. Algunos lo han relacionado con alteraciones en los ciclos “noche-día” que sufren los enfermos de Alzheimer. Como si estuviesen en un continuo jet-lag; otros dicen que puede tener que ver con el cansancio acumulado durante el día tanto por parte del enfermo como del cuidador.
No existe una única forma de afrontar esta situación, aunque los siete consejos anteriores pueden servir para prevenir. Algunos expertos recomiendan escuchar al enfermo. En fases no muy avanzadas es posible que pueda decirnos qué le produce malestar o inquietud. Pueden ser miedos relacionados con algo que le ha pasado durante su vida y relaciona con la llegada de la noche como que algo puede pasar o alguien puede entrar en casa. Vale la pena no enfrentarse o descartar de plano e incorporar en la rutina un repaso de las puertas y ventanas para ver que están bien cerradas.
Aún haciendo eso vale la pena armarse de paciencia.
- Esté preparado para pedir ayuda
Cuidar a alguien que sufre Alzheimer requiere entender que estamos en un proceso en el que la persona enferma cada vez estará peor y requerirá más de nosotros. Además hay que asumir que la pérdida de la capacidad cognitiva comporta en muchas ocasiones que la afectividad se viva de forma diferente e incluso que nuestro ser querido se olvide de quiénes somos.
Esto unido al esfuerzo físico que requiere la atención puede llevarnos a necesitar ayuda. Hay que aceptarlo y no considerar que recibir atención domiciliaria, usar un centro de día o incluso el ingreso en una residencia es un fracaso o una traición a nuestro ser querido.
Un buen consejo es acudir a asociaciones de familiares de Alzheimer donde podemos recibir la primera ayuda que es el apoyo y consejo de alguien que ha vivido situaciones parecidas a la nuestra
Fuente:
Las 10 reglas de oro del cuidador
Vivir las 24 horas del día y de la noche con un familiar afectado por la enfermedad de Alzheimer es una prueba para la que ninguna persona está preparada.
Estos diez consejos le servirán como reglas de oro para “capear» con éxito las situaciones que se le van a presentar.
Léalas detenidamente.
No intente aplicarlas todos a la vez. Elija el o los consejos que mejor le parecen adecuarse con la situación actual.
* Regla 1: mantener la calma
Es la primera de todas las reglas.
A menudo usted se sentirá irritado/a, desasosegado/a, nervioso/a, por la conducta de su familiar.
No se encolerice. Esto no sirve para nada pues su familiar no se comporta según las reglas habituales, familiares, sociales o de convivencia, las olvida.
Su conducta no responde ya a una lógica. No tiene la intención de ponerle a usted en una situación desagradable sino que reacciona respondiendo a un estado mental que no es como el suyo.
La dificultad viene porque en parte sigue siendo él mismo pero la enfermedad le vuelve diferente. Hay que aprender a distinguir la persona que conocía del enfermo en él que se ha convertido.
Por otra parte, si usted le presiona, reaccionará a su enfado, encolerizándose, gritando, agitándose…
Estas reacciones (que le pueden parecer verdaderos despropósitos) incrementarán su estrés y le harán la vida imposible. Trate, al máximo, de no desencadenarlas.
* Regla 2: dejarle el tiempo que necesita
Muy a menudo, se piensa que las pérdidas de memoria disminuyen si se somete al enfermo a una estimulación permanente.
De buena fe, el cuidador puede inducir una “hiperestimulación», es un error.
Si usted le pide a su familiar demasiado (si le hace muchas preguntas, si le encomienda actividades difíciles de realizar o muy continuadas) se encolerizará, gritará y romperá los objetos.
Es su forma de comunicarle que no puede controlar la situación.
Déjele respirar. Déjele tiempo para hacer tareas aunque tarde más de media hora. No encadene las actividades unas tras otras. Si le hace una pregunta, dele tiempo para comprenderla y para contestarla.
En general, es bueno estimularlo para realizar actividades de las que todavía es capaz, pero evite hacerle sentir en una situación de fracaso pidiéndole cosas que ya no puede hacer.
* Regla 3: dejarle vivir a su ritmo sin intervenir sistemáticamente en su manera de vivir
Hay que evitar dos actitudes muy frecuentes:
-
- La que consiste en impedirle realizar las actividades caseras porque las lleva a cabo mal o de una manera que a usted no le gusta, “No pone bien la mesa, equivocando los cubiertos y los platos; hace mal las camas, no coloca sus cosas donde debería». A menudo los enfermos permanecen inactivos y olvidan mucho más rápidamente los hábitos de la vida diaria porque la familia los aparta de la vida familiar. Esta exclusión genera un sentimiento de fracaso, lo que disminuye aún más su autoestima,
- La que consiste en dejarle hacer lo que quiere. Mientras su actividad no sea peligrosa para él o para los demás miembros de la familia, déjele libertad para continuarla, incluso si su actitud es extraña o no habitual. Si quiere acostarse con su sombrero, déjele. Si ella juega con una muñeca creyendo que se trata de su nieta, permítaselo. Por el contrario, manténgase firme impidiéndole actividades que pueden llegar a ser peligrosas. Niéguese a dejarle conducir el coche, a tocar la llave del gas, a jugar con objetos cortantes, a fumar en la cama… si considera que ya no está capacitado para ello.
* Regla 4: no discutir
Su familiar puede encontrar buenas razones para justificar sus olvidos.
Puede acusarle de haberle robado su monedero si ya no lo encuentra.
No discuta con él.
Su lógica ha dejado de ser la nuestra.
Asimismo, evite, en su presencia las discusiones con otros miembros de la familia y los comentarios negativos.
*Regla 5: no regañarle
Poco a poco se olvida de las convenciones que rigen las relaciones sociales.
Aparece una desinhibición que explica las conductas inapropiadas.
No sirve de nada regañarle o amenazarle, incluso con el dedo.
Mucho mejor felicitarle aún que no ha cumplido bien lo que estaba haciendo.
* Regla 6: no tomar a mal sus conductas ilógicas o incoherentes
Los trastornos del comportamiento que pueden manifestarse no son dirigidos contra usted, su familiar no lo hace a propósito para fastidiarle.
Es su manera de reaccionar ante una situación que ya no domina.
* Regla 7: organizar su vida de forma rutinaria
Usted sabe que su enfermo pierde poco a poco la memoria, lo que quiere decir que es incapaz de aprender nuevas formas de actuar.
Por ejemplo, cada uno de nosotros tenemos nuestras propias costumbres a la hora de lavarnos, vestirnos, comer. Es nuestra rutina.
Hay que utilizar al máximo la rutina que su familiar elaboró en el transcurso de su vida, manteniéndola y evitando innovar: hacer siempre las mismas cosas, en el mismo orden, en el mismo sitio y a la misma hora.
Le facilitará la vida de su enfermo y la suya propia.
* Regla 8: preparase a tomar decisiones en su lugar
Su familiar tenía una responsabilidad total, o parcial, sobre las decisiones relacionadas con la vida familiar y, siempre, sobre las decisiones relativas a su propia vida.
Usted sabe que llegará un momento en el que su estado ya no le permita tomar estas decisiones.
Sobre usted y los demás miembros de la familia, recae ahora el peso de las decisiones.
Ya se dará usted cuenta de que las decisiones son múltiples y diferentes: algunas concernientes a la gestión económica del hogar, otras son relativas a la vida en común y a los hijos.
También existen decisiones “médicas» que afectan a la propia vida de su familiar: ¿hay que autorizar un ingreso hospitalario o una intervención? ¿Debe participar en algún ensayo terapéutico?
En cualquier caso hacer frente, solo, a una decisión difícil es angustioso. Si tiene usted familia, implíqueles en el proceso de toma de decisiones. Así, la familia podrá discutir, sopesar y compartir la responsabilidad.
* Regla 9: simular situaciones que puedan producirse
Siempre es difícil reaccionar con eficacia ante una situación imprevista.
La improvisación, sobre todo en un contexto estresante, es mala cosa.
Pongamos un ejemplo. Su familiar sale de compras por su barrio. Pasan tres horas y no vuelve a casa: Se ha perdido.
Usted se asusta. ¿Hay que ir a buscarlo? ¿Es mejor esperarlo?
¿A quién hay que avisar? ¿Llamo a los hospitales? ¿A la policía?
Si usted ha pensado en esta posibilidad, estará mejor preparado para afrontar la situación. ¿Está provisto de una pulsera, de una medalla o de una tarjeta de identificación en la que figuran su nombre, apellidos, dirección y el número de teléfono? ¿Ha hablado usted de su enfermedad con los vecinos para que puedan ayudarle a reconstruir el camino que ha seguido?
¿Tiene usted a mano el número de teléfono de la comisaría más cercana para denunciar su desaparición?
¿Tiene usted una foto reciente para ayudar a identificarle?
¿Es usted capaz de describir cómo iba vestido?
Pensar en las situaciones que pueden ocurrir y saber cómo actuar, disminuirá su angustia y, si la situación se produce, aumentará la eficacia de sus decisiones.
* Regla 10: cuidarse de uno mismo
No se le repetirá nunca lo suficiente.
Ha aceptado enfrentarse a una situación difícil, de corazón y con todo el amor que usted siente hacia su familiar.
Pero la más bella de las abnegaciones no le dará la fuerza física para resistir a los cuidados y a la atención que es preciso dispensar durante las 24 horas del día.
La persona que cuida a un familiar con Alzheimer en casa le dedica una media de 8 horas al día, cada día de la semana.
¿Cuánto tiempo resistiría usted si no se concediera plazos para descansar, para dormir o, simplemente para tener un respiro? ¿Cómo se encontrará de humor? ¿Cuáles serán sus reacciones cuando el enfermo cometa algún error? ¿Cuál será la calidad de los cuidados que le dará?
Recuerde que en la mitad de los casos, el ingreso del enfermo en una residencia se debe al agotamiento de su cuidador.